Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und die Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) haben im Jahr 2006 die interdisziplinäre Projektgruppe nationale Qualitätssicherung angeborener Herzfehler gegründet. Ziel war es, eine nationale Erhebung der therapeutischen Aktivitäten in der Kinderkardiologie und Kinderherzchirurgie zu organisieren, um einen bisher nicht vorhandenen Überblick zu Anzahl und Qualität der Versorgung im Bereich angeborener Herzfehler in Deutschland zu ermöglichen.
Nach Festlegung der Ziele definierte die Projektgruppe einen strukturierten Datensatz (in Anlehnung an die bestehende Datenerfassung der European Association for Cardio-Thoracic Surgery). Von besonderer Bedeutung für die Realisierung war die Pseudonymisierung der Patienten, um alle relevanten Datenschutzbestimmungen in Deutschland zu erfüllen. In Zusammenarbeit mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler in Berlin wurde unter exakter Berücksichtigung der gesetzlichen Datenschutzrichtlinien eine webbasierte Datenbank programmiert, die eine Online-Erfassung ermöglicht.
Parallel zu den Aktivitäten der Fachgesellschaften wurde nach sorgfältiger Beratung am 18. Februar 2010 durch den Gemeinsamen Bundesausschuss die „Richtlinie zur Sicherung und Förderung der Qualität in der medizinischen Versorgung von Patientinnen und Patienten mit angeborener oder in der Kindheit erworbener Herzkrankheit auf der Grundlage des § 137 Absatz 1 Nummer 2 SGB V“ (Richtlinie zur Kinderherzchirurgie) in Kraft gesetzt.